Všem, kdo pracují s dětmi s těžkou hybnou poruchou
Nebude to hned. Je třeba to přijmout. Slevu na trpělivosti, kterou se budete muset obrnit, si nevypláčete, nevyvzdorujete ani nevymodlíte.
To, že to nebude hned, neznamená, že je netrpělivé a vyděšené i Vaše dítě. Nic jiného nezná a fungování s velmi omezenou hybností je jeho norma.
Nepotřebuje instantní řešení.
Nechce nic mít rychle za sebou, protože cvičení je sice nuda a omezování momentálního zájmu, který přirozeně směřuje jinam, ale to v žádném případě neznamená, že je mu v těle mimo cvičení příjemně. Pracuji s dětmi s nejtěžší obrnou, ty nejvíce postižené, kterým cvičení dá nejvíce zabrat a kdy je nutí vyplout nad hladinu, vystoupit z apatie a projevit své emoce (což dělají někdy výhradně jen během cvičení), jsou na konci hodiny vláčné, jako rosol a často usnou, protože konečně můžou. Kdybych jim ale nedala čas, spěchala na ně a postupovala metodicky, duchem daleko od nich, neotevřely by se mi, nedůvěřovaly by mi a nikdy by se jim tak neulevilo. To není moje domněnka, je to má přímá zkušenost, protože já jsem jako dítě zažívala to samé.
Byla jsem na první pohled živé dítě, které si ze svého handicapu nic moc nedělalo. Vevnitř mě ale sžírala úzkost, tenze a nejistota a vyčerpávalo mě reagovat na okolí. Potřebovala jsem víc času se vyjádřit, víc času najít správná slova pro své pocity. Víc času, když se mě někdo dotkl, abych dokázala jeho doteku jít vstříc. (Ať už to byla jakákoli situace.)
Dodnes je na mne svět trochu zrychlený, ale umím v něm obstát. Dítě takové vnitřní zdroje nemá a to nejlepší, co pro něj v boji s těžkým postižením můžete udělat, je jeho tempo respektovat.
Jeho tempo respektovat v žádném případě neznamená přestat cvičit. Ba naopak, znamená to být k tomu, co děláme, stejně pozorní, jako když jsme to dělali poprvé. Dítě musí cítit, že je to pokaždé stejně důležité a že máte v to, co děláte, stále stejnou důvěru. I kdybyste ji museli těžit bůhvíodkud, spusťte se do těch hlubin. Když totiž nebudete věřit tomu, co děláte, dostanete se nakonec do mnohem temnějších. Tady podotýkám: OBA DVA.
Ne, neradím Vám, abyste terapii milovali. Ale buďte vděčni za šanci, kterou může znamenat, když se nenecháte pohltit svým vystresovaným já.
Nesnažte se usnadnit si cestu tím,že Vojtu doplníte něčím jiným, jakmile něco nepůjde podle Vašich představ. Zavřete za sebou dveře, nadechněte se a zkoušejte to do doby, dokud se to nepodaří. Protože to, že se to hned nedaří, to je ten problém, kterému musíte teprve čelit. Není to konec, je to začátek.
Nenechte vztek a pocit bezmoci, aby dopsaly tu nejtěžší kapitolu za Vás. Tak jako žádné dítě nenaučíte čelit problémům, když je před ním budete tajit a vytvářet mu pohádkový svět, ve kterém jsou daleko za jeho obzorem, stejně tak nevyrvete dítě obrně ze spárů, když si budete chtít stůj co stůj zakusit to vytoužené kontaktní, klidné rodičovství, nebo jemnou terapii (pokud jste terapeut).
Ano, může to být kontaktní, krásné a naplněné sluncem. I s tou obrnou. Ale ne teď. Za rok. Za dva. Až dítě dokáže ležet bez třesu. Až po vás dokáže sáhnout. Až ho budete moci krmit bez pomoci druhé osoby. Až začne hlasitě pokřikovat a bude křičet celé dny a vy najednou zjistíte, že místo toho, jak vůbec své vlastní dítě chovat, řešíte, jak uspokojit jeho potřeby a jak vyjít vstříc jeho zvídavému a sociálnímu charakteru, který má i s tou těžkou poruchou.
Mám už rok v péči dítě s těžkou tetraparézou a těžkou vadou zraku. Když jsem s ním začala pracovat před čtrnácti měsíci, v roce a půl jen leželo a v těle mu nebylo dobře. Plakalo. Nakrmit ho nebo cestovat s ním byl boj.
Ne, po roce se stále neotáčí, protože mu chybí zraková motivace a výchozí stav byl extrémně těžký. Ale ví o svých rukou, žužlá si je. Nechce jen ležet a v poloze na bříšku dokáže zvednout hlavu a chvíli se opírat o lokty. Radostně kope nohama. Neustále výská. Máma už s ním není v domácím vězení, protože zvládá jízdy autem.
"Zažíváme takovou renesanci a je to úžasný," řekla mi před pár měsíci.
Proto vím, že to může být naplněné sluncem.
A že ne teď?
O důvod víc to nevzdat.