O dětech s těžkým postižením

Je to desátý rok, co den za dnem, skoro bez přestávky, pracuji s dětmi s těžkým hybným postižením.
Dnešním příspěvkem určitě znovu píchnu do vosího hnízda, ale je mi to jedno. Každý podle svého svědomí.

Mám spastickou triparezu a mozečkový syndrom. Je narušená jak část mozku zodpovědná za rovnováhu, tak dráhy ovládající tělo od pasu dolů i celou levou stranu - včetně obličeje, zorného pole ...

Tíže mého postižení není tak velká, abych nemohla samostatně chodit. Ale k tomu, abych mohla nezávisle žít, pečovat o dítě i desítky jiných, které štěstí jako já neměly, mi pomohlo jen a jen cvičení - a to takové, které se drželo všeho, co pro nás objevil profesor Václav Vojta.

Nepopsatelně mi pomohl, doslova mě zachránil, PhDr. Jiří Čumpelík, PhD. na baletu Národního divadla. Bývalý tanečník, fyzioterapeut, jogín a blízký přítel doc. Františka Véleho. Véle Vojtu velmi chápal, docenil plně jeho přínos a tvrdil, že jeho objev - že totiž poškozený mozek umí donutit objevit nové cesty pohybu bez vědomí a spolupráce pacienta - je hoden Nobelovy ceny.

Jiří jde v jeho stopách a vnímá řeč mozku a jeho nároky úplně stejně. Jeho práce je precizní a hodně nedoceněná.
Strávila jsem roky pod jeho vedením. Laskavě, trpělivě, ale nekompromisně, mě učil polohu za polohou. Naučil mě vnímat, co moje tělo zrovna dělá, i když ho nevidím. Trénoval mě stejně tvrdě jako tanečníky národního baletu. Obrna nezmizela, ale pohyb, který k ní patří, je jednou z variant a ne tou jedinou, kterou mám v repertoáru.

Často jsem plakala. Nebolelo to, ale bylo to obtížné a já jsem se před každou novou dovedností cítila jako vězeň ve vlastním těle. I v takové běžné poloze, jako je leh. Stačilo, abych v ní musela být dlouho...

Často u mě jen seděl. Někdy víc než hodinu. A v tichu se mnou čekal - až se mi otevře i druhé oko, až na zádech dokážu v poloze šermíře položit zápěstí, až odtáhnu palec na levé noze od ostatních prstů, až přestanu sípat ...

Dal mi cennou lekci o tom, jak důležitá a nenahraditelná je přítomnost druhého, trpělivost a empatie. Prokázal mi obrovskou službu, protože mě ničeho neušetřil. Nic mi neusnadnil.

Přesunu se v čase.

Pracuji s téměř osmnáctiměsíční holčičkou s těžkou tetraparézou - obrna zasáhla celé tělo od hlavy k patě.

Ale protože má úžasné rodiče, kteří s ní šestkrát denně cvičí, co je naučím, používá ručičky k úchopu a posouvá se po zádech i po bříšku, kam chce. Žvatlá.

Když frekvenci cvičení o něco sníží,už je jí hůř. Pláče. Nehýbe se tak, jako když je spokojená. Nedokáže ani klidně spát.

Cvičit takové děti není snadné. Vyžaduje zodpovědnost a odvahu vymyslet, co mají rodiče cvičit, a naučit je to tak, aby případná chyba neměla drtivý dopad na další pohybový vývoj a zároveň, aby čas, který nemilosrdně běží, byl využitý na sto procent.

Nejtěžší jsou ty největší detaily.
Často se do nich ale nikomu nechce, protože pravděpodobnost, že se dobře provedou, je prostě hodně nízká.

A tak vidím v praxi desítky rodičů, kterým nikdo nevysvětlil, jak má vypadat krční páteř. Kde má ležet hlava, jak ji v poloze vést a jak se v průběhu polohy bude všechno měnit.

Dítě ale ze všeho nejdřív saje - uchopuje ústy. A pak kontroluje hlavu.
Nic se na tom nároku nezmění ani při těžké obrně. Ba naopak.

Zmíněnému děvčátku dělá cvičení tak dobře,že při něm často usne. Když se to stane, cvičíme dál. Zažili jsme proto neskutečnou chvíli, kdy i tvrdě spící zvedlo za mého držení hlavičky a krku na zádech ručičky, přiblížilo je přes střed těla a chyběly poslední milimetry, aby je spojilo k sobě.

To v bdělém stavu - zatím - nikdy nedokáže. Ale ten pohyb je známkou spolupráce obou hemisfér. Nutný pro obrácení, plazení, lezení, chůzi.

I když holčička spala a důvěřivě mě nechala se sebou pracovat, přesto to pro mne bylo fyzicky nesmírně těžké. Proč? Protože obrna znamená i ve spánku obrovskou křeč, kterou mozek reaguje na jakoukoli změnu polohy, která je mimo jeho normu.

Nový, volný pohyb ji probudil. Dívala se na mě a usmívala se.

Bylo mi úzko při pomyšlení, že bych tomu nepřikládala význam, nenechala bych ji spát a ani by mě nenapadlo tak detailně, milimetr po milimetru pracovat s hlavou, kdyby mě Jiří Čumpelík před lety nevedl až na samé dno každé polohy.

Nebylo by vůči dětem fér namlouvat si něco jiného.
Toužila jsem po snadném řešení. Po rychlých změnách.

Jiří mi nabídl úplně jinou cestu. Kdyby to neudělal, nenaučil by mě poctivosti. Nikdy bych se nemohla smířit s tím, že tváří v tvář obrně je prostě nutné vydržet a poslechnout Vojtu - všechno, co říká o tom, jak má ta která poloha a ten který pohyb vypadat.

Často mi připomínal,že sám Véle Vojtovi doporučoval, aby tomu, co objevil, neříkal metoda, ale princip - aby to totiž neokleštil do jednoho jediného provedení, ale vztáhl na vše, co se práce s pohybem týká... Aby se to stalo způsobem, jak o pohybu přemýšlíme, když pracujeme.

Nikdy bych neunesla skutečnost, že to prostě bolí - víc na duši než na těle, kdyby nebyl celou dobu při mně. Kdyby nemlčel a nedíval se mil zpříma do očí. Kdyby netrval na svém - na kvalitě všeho, co dělám...

U kořenů to velmi bolí, protože konečně v plném rozsahu vidíme, jak jsou vyvrácené.

Ale nic než pravda nás nezachrání.

Proto prosím - poslouchejme toho Vojtu, ať už děláme cokoli, i když to hodně bolí.

Petra